2026年7月23日，第23个“世界干燥日”。由北京新阳光慈善基金会发起、SLE解忧杂货铺承办的第二届中国干燥综合征患者大会以“认识干燥，关爱患者”为主题在沪举行。线下60余位患者及家属参会，线上直播覆盖全国数万病友。
1从“对症缓解”到“精准干预”：干燥症诊疗迎来历史性拐点
长期以来，干燥综合征患者面临“三重困局”：疾病本身复杂——临床表现异质性强，可累及口腔、眼睛、关节、肾脏、肺部等多个系统;治疗长期缺位——全球相关上市药物较少;管理碎片化——患者需要在风湿免疫科、口腔科、眼科、营养科、心理科之间辗转，缺乏系统性的全程管理。
2026年，前两重困局正在被打破。今年6月，一款国内自主研发的生物制剂正式获批干燥综合征适应症，成为全球首个获批该适应症的靶向生物制剂。同时也了解到，诺华的创新药伊利尤单抗(Ianalumab，VAY736)在两项三期临床试验中均取得积极结果，依靠双重作用机制调节异常B细胞，降低全身疾病活动度，已获美国FDA 突破性疗法认证。2026年2月6日，国家药品监督管理局已正式受理其上市申请，中国成为全球首个提交该药上市申请的地区，国内干燥综合征患者将有望迎来全新靶向治疗选择。
2多学科专家：新疗法展望
“风湿免疫+口腔黏膜+临床营养+中医风湿+心理”五大学科联动。
《原发性干燥综合征多学科诊疗专家共识(2024版)》明确指出，干燥综合征“需通过多学科协作制定治疗方案”。该共识由上海交通大学医学院附属第九人民医院赵福涛教授等专家牵头，联合风湿免疫科、口腔科、眼科、呼吸内科等十余个学科专家共同制定。
复旦大学附属华山医院风湿免疫科主任医师薛愉教授
干燥综合征是一种需要高度关注的进展性、系统性疾病。她强调，新靶向药物的出现让医生有了从病因层面干预的工具，但用药只是起点，患者的长期管理需要风湿科、口腔科、营养科、心理科共同参与。
上海交通大学医学院附属同仁医院口腔全科主治医师季伯
兼具医生与患者双重身份，季伯深耕风湿免疫患者口腔诊疗领域。她指出，干燥综合征患者的口腔问题，实则是全身免疫紊乱的局部信号。她倡导的风湿口腔专病门诊，正是希望通过风湿科与口腔科的深度协作，让患者“全身控病”与“局部修复”同步进行。
在营养管理方面，上海市第六人民医院临床营养科华淑瑶博士围绕“合理规划营养支持，提升生活质量”展开分享，上海交大医学院继教院注册营养师培训负责人李国静则从生活管理角度讲授“拒绝‘干’着急，生活更滋润”的实用方法。
线上分享环节，首都医科大学附属北京友谊医院风湿科主任刘燕鹰教授系统讲解了干燥综合征的疾病全貌与规范诊疗路径，同时也把未来治疗新药的展望带给线上的干燥综合征患者。从用药到吃饭、从治疗到生活，多学科专家为患者提供了覆盖全场景的实用指导。
北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛
中国患者正站在干燥综合征治疗革命的最前沿。但新药只是第一步，让患者真正“接得住”治疗，需要医院、药房、患者组织、企业的共同努力。新阳光基金会将持续搭建医患沟通桥梁，让每一位患者不仅有药可用，更有人陪伴。
3“智媒乘风，AI聚力”圆桌论坛
《人民日报》健康客户端特稿部主任邱越
作为主流媒体平台，《人民日报》健康客户端致力于将权威诊疗信息转化为患者"听得懂、用得上"的科普内容。在干燥综合征等自身免疫疾病领域，患者往往面临信息碎片化、找不到可信渠道的困境——这正是主流媒体必须担当的桥梁角色。今年，我们与"学习强国"平台共同发起的《我的养生故事》栏目，正是希望将科学的健康理念触手可及，让患者找到共鸣与方向。在AI时代，媒体的核心价值始终是做好信息的"把关人"——让技术赋能传播，让专业守护真实。
上海交通大学医学院附属同仁医院口腔全科主治医师季伯
干燥综合征患者的口腔问题，实则是全身免疫紊乱的局部信号。她认为，患者离院后的日常管理往往比单次就诊更为关键，目前一些AI智能体可以通过对以往病历和最新指标的分析，帮助患者识别口干、龋齿等早期信号，并向医生标准化传递病情变化。她倡导风湿口腔专病门诊模式，希望通过风湿科与口腔科的深度协作，结合规范化随访和数字化工具，让患者“全身控病”与“局部修复”真正同步进行。
北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛
机构科普、医生科普、患者科普、AI科普各自承担不同的社会功能，彼此是互补关系而非竞争关系。他引用基金会长期开展患者信息服务的经验：“AI可以提升信息分发的效率，但谁来保证信息的全面和公正?这需要公益机构和专业医生把关。”
SLE解忧杂货铺创始人凌惠吉(卓乐)
患者组织常年对接数万自身免疫病病友，最了解大众看病误区和真实需求。“AI标准化科普解决的是‘是什么’，我们解决的是‘怎么办’——比如这个药医保能不能报、副作用来了该找谁。这两件事必须结合起来。”
患者代表“多肉琥珀”
作为一名90后干燥综合征患者，病程6年，目前病情稳定。她长期在网络平台以分享治疗经历和疾病管理心得。“AI可以生成科普文案，但生成不了我半夜口干醒来的那种真实感受。患者需要的科普，不只是冷冰冰的知识，还有‘有人和我一样’的共鸣。”
上药云健康智能AI中心总经理朱海
上药云健康正致力于以AI重构医疗服务范式，打造以患者为中心的全生命周期健康管理平台。很多患者的痛点往往不在院内，而在离院之后——谁来提醒用药?谁来解答副作用?谁来追踪病情变化?上药云健康的“益药健康”C端患者服务平台打通病程管理、药事服务、社群支持与支付等多个模块，成为康复旅途中可靠、实用的向导与陪伴者。
4医患同心工作坊：从“听讲”到“会沟通”
司南心理工作室带领全场患者开展心理工作坊分享活动，通过分组互动、问诊技巧指导与心理疏导，教会患者“如何与医生高效沟通”——将患者教育从单向科普升级为双向能力建设。
5爱心企业荣誉
大会为长期支持干燥症公益事业的爱心企业颁发了荣誉奖项，鸣谢在患者康复旅途中各方提供的温暖协助，诺华、上药云健康、沙砾生物、司南心理工作室等企业代表登台领奖。诺华公司代表在分享发言中提到：“诺华深耕自身免疫疾病领域，持续突破前沿科学边界，聚焦能够切实改变患者健康的关键领域，加速推进免疫创新疗法落地。未来，诺华将继续加大在干燥综合征领域的投入与探索，助力推动疾病诊疗发展，为中国干燥综合征患者带来更多突破性的全新靶向治疗选择。”
上药云健康零售业务东区总经理
益药药业副总经理
向恩亮
创新药让患者看到希望，而专业的院外服务让希望变成现实。上药云健康将持续深化与医院、药企、患者组织及公益机构的协同，打造贯通药师、医生与患者的院内外一体化支持体系，让每一位患者离院后依然有人可问、有路可循。
2026年，干燥综合征正在经历一场从“无药可用”到“有药可用”、从“单科诊疗”到“多学科协作”、从“院内治疗”到“全程管理”的系统性变革。当新药可及、服务可及、关爱可及，每一位干燥症患者都不再是孤岛。
*本文为患者大会活动报道及医学学术科普资讯，不构成任何医疗诊断、治疗建议及用药指导。具体诊疗请前往正规医疗机构遵从医生指导。