家住莆田36岁的林女士，自幼患有右眼外斜视，视力较差，但从未就医。一年前，她突然发现右眼看不见，且向外偏斜越来越严重，还逐渐出现眼球突出的问题。

“当时正准备做腹壁纤维瘤手术，身心俱疲，根本无暇顾及眼睛问题。”林女士坦言，直至腹部手术后一个月余，她才就诊当地医院眼科，医生检查后无法明确其眼疾问题，尝试性进行了玻璃体腔注药及口服药物治疗，但病情并未好转，后续就没有再治疗。

近期，她和朋友聊起病情，朋友认为眼球突出可能是甲亢突眼，建议她前往福州爱尔眼科医院，找深耕疑难眼眶病、眼肿瘤诊疗领域的“熊猫医生”刘健主任进行专业治疗。

经过详细检查显示，林女士右眼已无光感，眼球严重向外偏斜，眼眶CT检查发现她颌面部骨质异常增生，眼眶外上壁骨质增厚，尤其是眶尖处骨质增生紧紧地压迫住了视神经。福州爱尔眼科医院泪道眼眶眼整形科主任刘健表示，这并非甲亢突眼，影像结果指向一种罕见骨病——骨纤维异常增殖症（颅面骨纤维异常增殖症）。此类疾病，正常的骨组织和骨髓会被膨胀的纤维骨性病变所取代，眼部表现虽不常见，但一旦出现，病情往往十分严重。

他进一步解释病情，林女士右眼眶内骨质异常增生，一方面挤压眼球致右眼眼球突出、外斜视加重，另一方面颅底骨质受累导致了视神经管狭窄，慢性的视神经压迫导致了视力丧失，引发了一系列眼底的改变，同时视力的下降进一步加重了右眼的外斜视。

颅面骨纤维异常增殖症不仅诊断难，治疗更是十分棘手。增生的异常骨质使眶内解剖结构欠清晰，而在手术操作中，磨除这些异常骨质时常常会带来更多的出血量；不仅如此，因为眶尖处的骨质增生紧紧包绕着脆弱的视神经，在手术当中如何小心剥离这些压迫视神经的坚硬骨骼，更对主刀医生的临床经验、手术技艺和心理素质有着极高要求。在不少国外的案例中，这项手术不仅没能提高患者的视力，甚至造成了进一步的视力丧失。有的医生认为，视神经减压是骨纤维异常增殖症的手术禁区。

​而对于刚经历一场大手术的林女士来说，此次眼睛治疗让她陷入巨大的心理压力，既害怕手术风险，又苦于家庭经济困难，无法负担高昂的手术费用。

据了解，林女士常年体弱无法务工，养育着两个孩子，全家依靠低保及丈夫外出打工赚取微薄收入维持基本生活，年过七旬的老父亲依旧下地务农补贴家用。此前腹壁纤维瘤手术早已掏空家中积蓄，还欠下外债，高昂的眼部手术费用让她无力承担，一度想要放弃治疗。

了解到林女士的家庭困境后，刘健主任联系医院公益事务负责人，为她申请了“眶护光明”——眼肿瘤眼眶病公益救助基金。该基金由爱尔眼科医院集团联合爱眼公益基金会共同设立，专门用于帮助眼肿瘤、眼眶病患者（包括甲状腺相关眼病、眼眶肿瘤、眼眶骨折、眼眶炎症等）摆脱经济困境，获得及时、规范的医疗救治，重获光明。

在公益救助基金的支持下，林女士迎来了治疗的希望，她对刘健主任充满了感激和信赖。随后，刘健主任带领易守春及黄玉蓉医生团队，精心制定方案，成功为其右眼实施了鼻内镜下眼眶病损切除术，术中小心剥离了压迫视神经的骨质，术后第三天林女士的视力恢复了光感，偏斜的眼球也有一定好转。刘主任表示，虽然这一疾病仍会复发，但这次手术可以保障林女士十年左右的光明。

刘健主任提醒：骨纤维异常增殖症进展缓慢、早期症状隐蔽，极易忽视。如果生活中发现眼球突出、移位，或者眼部肿胀、视力下降、看东西重影等，要第一时间去专业医院检查，避免延误病情导致严重后果。