上海2026年11月3日 美通社 －－ 金秋十月，暖意融融。10月24日，由北京康心马凡综合征关爱中心与上海德达心血管医院共同举办的“2026第四届马凡救治学术交流会暨第十二届全国马凡综合征病友大会”在上海德达心血管医院圆满举行。
这不仅是一场跨越心血管外科、心血管内科、影像与介入治疗科、眼科、骨科、生殖遗传科等多学科的学术盛宴，更是一场充满温情与力量的“家庭聚会”。数百位马凡病友及家属从全国各地奔赴而来，与守护他们的专家面对面交流。
大会当日，众多重量级嘉宾莅临现场。上海德达心血管医院医疗院长孙立忠教授、首席运营官张啸东先生；中国医学科学院北京协和医院心外科主任郑军教授；北京康心马凡综合征关爱中心主任常继国先生；首都医科大学附属北京安贞医院心外科陈彧主任、胡海瓯主任；中国医学科学院北京协和医院骨科蔡皓宇博士；上海普瑞眼科医院侯乒主任；山东大学附属生殖医院邹洋老师；以及远道而来的美国威尔康奈尔医学院心胸外科系主任Leonard N. Girardi教授等专家出席大会。
同心聚力｜从 “活下来” 到 “活得更好”
在开场致辞中，北京康心马凡综合征关爱中心常继国主任指出，过去“30多岁就有多数患者离世”的老黄历早已被改写，中国主动脉外科技术的发展让马凡患者的生存质量大幅提升。他鼓励病友：
“在心理上要藐视疾病，在治疗上要重视疾病。既不能草木皆兵，也不能马放南山。”
上海德达心血管医院医疗院长孙立忠教授表示，德达与马凡病友的缘分已走过十余年。如今，中国的马凡救治已经基本实现了儿童早发现早治疗、急性A型夹层及时救治、二次多次手术干预的显著进步。多学科（如骨科、眼科、生殖遗传等）的综合治疗，让病友们不仅能“活下来”，更能“活得健康”。
为了让病友不再因病致贫，首席运营官张啸东表示：
德达医院将延续对马凡病友的医保费用平价政策，并进一步加大经济困难患者的补助力度。
截至2026年6月底，医院已累计救治马凡综合征患者369人（数据来源于院内统计）。“我们希望任何一位病友都不会因为经济困难而失去重获健康的机会。”
北京协和医院郑军教授则呼吁，未来应借鉴美国马凡基金会的经验，将医患间深厚的信任转化为落地的科研数据，以期推动全国病友病例数据库的建立，让马凡的诊疗获得更多政策支持。
多学科护航｜解锁马凡全周期管理指南
随后，大会进入干货满满的多学科专题科普讲座环节，专家们为病友送上了实用的“健康锦囊”：
眼科：
上海普瑞眼科医院侯乒主任提醒，马凡患者常有晶状体脱位问题，若戴镜后视力正常，不必急于手术。同时，眼底病变是不可逆的，建议每半年至一年复查一次眼底。
生殖遗传：
山大生殖邹洋老师带来“破局”希望。通过“第三代试管婴儿”技术（胚胎植入前遗传学检测），有望在孕前阻断致病基因向下一代遗传。
骨科：
协和医院蔡皓宇博士指出，约60％的马凡患者合并脊柱侧弯。对于早期或轻度侧弯，建议坚持佩戴支具（每天》18小时）；若Cobb角大于40度或进展迅速，建议在评估心血管风险后积极干预。
小科普：
- Cobb 角是临床用来衡量脊柱侧弯严重程度的标准，数值越高代表侧弯越重；
- 马凡患者的脊柱矫正，一定要先评估主动脉情况，不能只看骨科。
心外科：
针对病友非常关心的瓣膜问题，德达医院彭昊主任详细解析了David手术的特点在保留自身瓣膜的同时切除病变，术后无需长期抗凝。德达中心随访数据显示，术后92％的患者反流情况维持在微量或无（数据来源于院内统计）。
小科普：
- 常规主动脉根部置换需要植入人工瓣膜，多数人需要终身吃抗凝药；
- David 手术属于保留自体主动脉瓣的术式，对合适的患者可以规避长期抗凝带来的出血风险，但并非所有患者都适合。
国际权威专家Leonard N. Girardi教授则强调了“全主动脉”监测的重要性，手术解决了近端，也绝不能忽视远端血管的终身随访。
超声与影像：
德达医院李欣主任和张琴医生表示，超声是根部监测的基石，如为急诊和术前规划，可考虑CTA，如为长期随访，可考虑核磁。李欣主任特别提醒：“病友应关注指标的长期变化趋势，切勿因单次报告数值的微小波动而过度焦虑。”
心内科：
德达医院吴晓孚医生区分了“马凡相关胸痛”与“普通冠心病”。她强调，马凡患者一旦突发撕裂样胸背痛，在确诊前严禁自行服用阿司匹林等抗栓药物，必须第一时间呼叫120并告知医生马凡病史。
义诊面对面｜精准答疑，温情相伴
24 日会议结束后，医院特别安排了大型义诊与报告解读活动。
本次义诊集结了多学科核心专家团队，包括：北京安贞医院心外科陈彧主任、胡海瓯主任，德达医院心外科刘建实教授、林毅医生、郎群医生、曾顺医生，以及心内科吴晓孚医生、影像介入科杨帆医生、胸外科吴勇医生等。专家们现场 “一对一” 坐诊，耐心解答病友的每一个疑问，细致解读影像报告，并现场为大家发放了 CTA 检查报告。
从青浦出发，护佑全国。上海德达心血管医院将始终与马凡病友站在一起，用精益求精的技术、真挚的关怀、贴心的政策，做大家坚实的 “医” 靠。
我们明年，再相聚！