北京2026年11月2日 美通社 －－ 深秋的龙城太原，沉淀着千年的历史底蕴，也孕育着生命焕新的希望。2026年10月31日，备受瞩目的“全面守护 焕新人生”2026 WFH－HHC 中国血友病交流大会在山西太原君宸大酒店隆重举行。
在“健康中国”战略和罕见病防治事业高质量发展的时代背景下，本次大会由北京血友之家罕见病关爱中心主办，山西省医保医药服务协会、山西省康健重特大疾病帮扶中心协办。大会汇聚了国内外知名的血液病专家、医保政策制定者、骨科临床学者、产业创新力量以及广大血友家庭。通过十余场主题演讲、两场深度圆桌讨论及庄重的颁奖典礼，全方位、多维度地勾勒出中国血友病防治事业的新蓝图。本次大会不仅是一次学术的巅峰碰撞，更说明中国血友病管理正从单一的疾病治疗，迈向覆盖医保、医疗、康复、心理的“全生命周期综合守护”崭新阶段。
第一篇章：高屋建瓴，共筑守护之基
上午8时30分，大会在震撼人心的现场独白表演《我走了将近四十年，才走到今天》中拉开帷幕。表演者李小龙用真挚的情感，道出了无数血友病患者在漫长岁月中与疾病抗争、一次次与死神搏斗、与希望同行的真实心声。这近四十年的跋涉，不仅是患者个人的坚韧史，更是中国血友病关爱事业从无到有、从弱到强的时代缩影。
北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛先生在致辞中深情回顾了血友病群体一路走来的不易，并指出：“‘全面守护‘意味着我们的目光不能仅停留在凝血因子的补充上，更要覆盖医保政策、骨科干预、心理关怀等全生命周期；‘焕新人生’则是我们不懈追求的最终目标。从‘活下去‘到‘活得好’，再到如今的‘焕新人生‘，这是多方合力奏响的交响乐。”
山西省医疗保险中心原一级调研员毕向东先生在致辞中，向长期与疾病坚韧抗争的广大病友及家属表达了深切的敬意，并向坚守在临床一线、为血友病防治事业默默奉献的医务工作者致以诚挚的问候。他表示，在这场跨越数十年的生命跋涉中，血友们的坚韧不拔令人动容，而医学专家们孜孜不倦的探索与创新，则是托起生命希望的坚实力量。中国医学科学院血液病医院杨仁池教授通过视频发来致辞，他强调了多方协作在推动血友病防治水平提升中的关键作用，呼吁专家、患者组织与政府、企业齐心协力，进一步提升中国血友病的整体防治水平。
爱心企业代表赛诺菲（中国）普药及特药公共事务及政策负责人赵少勐先生，以及泰邦生物集团医学市场总监林晨玮先生先后登台致辞。他们共同表达了企业界以患者需求为核心、持续助力血友病诊疗可及性、践行社会责任的坚定承诺。多方力量的汇聚，为大会奠定了温情而坚实的基调。
第二篇章：全球视野与前沿突破，引领治疗革命
在学术报告环节，全球视野与本土实践交相辉映。世界血友病联盟（WFH）主席塞萨尔•加里多先生通过视频连线，带来了《国际血友病诊疗进展与前景》。他展示了WFH的全球数据：全球预计有85万血友病患者，但目前确诊率仅34％；全球仅26％的重型患者接受了预防治疗。他指出，全球血友病照护格局正在发生巨变，基因治疗逐步进入临床实践。他特别强调，创新、制造能力和影响力正逐步向中国转移，中国有望成为面向全球提供可负担疗法的重要来源。
北京协和医院王书杰教授在《非因子时代血友病的管理》报告中深刻剖析了治疗理念的转变。他指出，非因子药物（如艾美赛珠单抗、马塔西单抗、芬妥司兰）通过皮下注射、长效平稳的机制，打破了传统凝血因子替代治疗的半衰期瓶颈，真正实现了“削峰去谷”。但他同时提醒，非因子药物在使用中仍需关注潜在的血栓风险，做好围手术期的管理及突破性出血的规范处理。
太原市医疗保障局原二级调研员周峰先生在主题演讲环节深情回顾了近年来血友病诊疗环境的巨大变迁。他表示，医学科技的飞速进步，让曾经困扰无数家庭的罕见病不再是“无解之题”，新药与创新疗法的涌现，正在极大地改善患者的生活质量。他强调，每一个生命都无比珍贵，在从“治病”走向“焕新人生”的道路上，全社会理应给予罕见病群体更多的温暖与支持。他由衷地希望，通过医疗界、社会各界与病友家庭的携手同行，能让每一位患者都能在科学与人性的光辉中，拥抱充满希望与尊严的美好明天。
山西医科大学第二医院杨林花教授以实时在线的方式，详尽阐述了《血友病血源FⅧ规律性替代治疗》。她强调，规律性替代治疗是血友病治疗的标准方案。早期、足量、持续的规律性替代治疗能有效保护关节，减少残疾。SIPPET研究等国际数据表明，血源FⅧ在降低抑制物发生风险方面具有显著优势，是改善患者长期结局、维持关节健康的关键。
随着治疗手段的演进，中国医学科学院血液病医院鞠满凯教授在《血友病基因治疗进展》中，详细解读了中国自主研发的基因治疗药物BBM－H901（波哌达可基注射液）的最新临床数据。数据显示，III期临床研究中，患者年化出血率（ABR）显著降至0.6，超八成患者实现零出血，且FIX因子输注次数大幅下降至每年2.9次。这标志着中国血友病B的治疗已迈入“一次给药、长期有效”的新纪元，让“焕新人生”真正从梦想照进现实。
在上午的【专家讨论：非因子在血友病治疗中的应用】环节，王书杰教授、鞠满凯教授、王缨教授、陈振萍教授与关涛理事长同台论道。专家们一致认为，在多元治疗时代，如何通过医患共同决策，规避潜在疾病风险、做好围手术期管理，为不同基因突变类型、不同出血表型的患者匹配最合适的个体化治疗方案，是临床的核心课题。
第三篇章：致敬医者，聚焦精准管理与政策落地
大会特别设置了庄重而温情的“医者仁心奖”颁奖典礼。关涛理事长亲自为山东第一医科大学第一附属医院袁振教授颁发该奖项，以此致敬他多年来在血友病骨科治疗领域深耕不辍、以仁心妙手为无数患者解除病痛、重塑行走尊严的崇高医德。全场以热烈的掌声，向这位守护患者“生命支点”的医者表达了最崇高的敬意。
下午的议程聚焦于临床实践与政策落地。首都医科大学附属北京儿童医院陈振萍教授带来了《血友病非因子治疗的实验室监测与挑战》。她指出非因子药物改变了传统“缺啥补啥”的止血方式，导致常规APTT、PT等凝血化验无法真实反映疗效，甚至出现假性升高的“化验坑”。针对艾美赛珠单抗、马塔西单抗和芬妥司兰，她分别给出了精准监测路径：需使用人源试剂测定等效FVIII活性，或重点监测抗凝血酶（AT）维持在15％－35％的“黄金安全区”。她呼吁患者做到“规范用、监测准、有疑问先沟通”，认准靶点才能保障用药安全。
山西省重特大疾病帮扶中心疑难罕见病专家组组长石炳寅先生在主题演讲环节，将视角深深扎根于临床与患者的真实困境。他坦言，在血友病的长期管理道路上，患者与家庭不仅要面对疾病本身的折磨，还承受着常人难以想象的身心重负。他强调，无论医疗技术如何迭代，一切努力的最终落脚点都必须是“人”，是让患者能够免于疼痛的折磨，让家庭能够卸下沉重的包袱。他深情呼吁，在医学不断攀登高峰的同时，全社会应当给予血友病群体更多的耐心与关怀，用更有温度的服务去回应他们的期盼，让每一位病友都能在充满爱的环境中，重拾生活的底气，走向充满尊严的未来。
南方医科大学南方医院周璇教授在《血友病全生命周期综合管理》中指出，血友病是一辈子的病，需将规律替代治疗贯穿始终。她将生命划分为六个阶段：婴幼儿期守好治疗“黄金窗口”，青少年期学会自我注射，成年早期切忌擅自停药，中老年期警惕并存病。她强调，面对出血要牢记“早、快、足”三字诀，关节保护需“防、早、修”三管齐下。她呼吁患者固定血友病中心长期随访，结合科学运动与心理疏导，守得住、管得好，就能活得稳、活得正常。
山西省医疗保障局基金监管处原处长王四安先生在主题演讲环节将宏观的监管视角升华为对生命健康底线的深刻敬畏。他表示，在面对血友病这类需要终身守护的疾病时，规范与秩序并非冰冷的条款，而是为了守护患者最珍贵的生命希望。他强调，医学的每一次进步与每一份资源的投入，都凝聚着全社会的善意，必须以最严谨的态度、最规范的诊疗去承载这份重托，不辜负每一位病友的信任。他深情寄语，愿医患之间多一份理解与坦诚，愿所有的医疗行为都能回归治病救人的纯粹初心，让血友病群体在科学、规范且充满人文关怀的阳光下，踏实、安心地走向“焕新人生”。
深圳市儿童医院王缨教授则结合单中心真实世界数据，分享了《血友病长效因子非因子治疗及单中心经验分享》。她通过艾美赛珠单抗、马塔西单抗及长效凝血因子在低龄儿童中的应用案例，强调了早诊早治、规范化预防对儿童患者一生的重大意义。她特别指出，低剂量非因子药物在控制重型HA婴儿出血方面耐受性良好，为婴幼儿的早期预防提供了宝贵经验。
山西医科大学第二医院杜惠丽教授在主题演讲环节，将视角从宏观的制度层面转向了医院这一微观的服务终端。她深情地谈到，对于血友病患者而言，医院不仅仅是看病取药的地方，更是他们漫长人生中寻找依靠与希望的港湾。她分享了在临床服务中感受到的医患温情，强调在面对需要终身管理的血友病时，医护人员的一次耐心解答、一个便捷的流程指引，都能极大缓解患者家庭的焦虑与无助。她呼吁，医院应当成为充满人文关怀的“患者之家”，在医学不断进步的同时，让每一位走进医院的病友都能感受到被尊重、被理解，用有温度的服务托举起他们走向“焕新人生”的信心与尊严。
第四篇章：骨科前沿，重塑自由行走的尊严
血友病性关节炎是影响患者生活质量的重大难题。南方医科大学南方医院蒋桂勇教授在《软骨损伤修复术在血友病性关节炎中的应用》中，深入剖析了“出血－滑膜炎－软骨破坏”的恶性循环。他重点介绍了胶原蛋白诱导自体软骨再生术（ACIC），该技术基于微骨折术增强，通过植入去端肽胶原蛋白支架，诱导自体干细胞再生出类似天然软骨的透明软骨。蒋教授展示了该技术在延缓关节破坏、改善患者行走功能方面的显著成效。此外，他还分享了PRP（富血小板血浆）在抗炎消肿、修复软骨中的临床应用共识。
山东第一医科大学第一附属医院袁振教授在《血友病手术的误区与选择》中，用详实的临床数据与真实的患者故事，为血友病骨科手术“正名”。他指出，血友病绝非手术禁忌，真正的禁忌是“无准备的出血”。在多学科（MDT）团队的保驾护航下，骨科手术能切实解决患者“疼痛、畸形”问题，让他们重获行走尊严。但他同时犀利地打破了“换关节一劳永逸”的幻想：血友病患者的假体寿命，关键不在假体的“磨损”，而在反复出血导致的假体周围骨溶解（即“蛀空木头”导致钉子松动）。他强调，手术不能替代凝血因子的规律预防，减少出血才是延长假体寿命的根本。他呼吁患者走出信息焦虑，科学评估，从“不敢做”的恐惧，走向“懂得如何选”的智慧。
在随后的【专家讨论：医保对血友病支付的保障性作用】环节，张煜先生、王四安先生、杜惠丽教授及关涛理事长四位嘉宾同台论道。大家跳脱出具体的制度条款，将视角聚焦于“保障”二字背后的生命重量。专家们一致认为，对于血友病群体而言，所谓的“保障”不仅是物质层面的支持，更是给予他们走出家门、拥抱正常生活的底气与安全感。这场讨论超越了单纯的医学范畴，达成了一份充满温度的共识全社会需要凝聚更多的爱与善意，共同织密一张托底的“安全网”，让每一位血友病患者在漫长的人生旅途中，都能感受到稳稳的依靠，从容地走向充满尊严的“焕新人生”。
第五篇章：大会总结，共赴焕新春天
在大会总结环节，关涛理事长指出：“从‘看得起病’到‘用得上好药‘，再到今天探讨如何‘焕新人生’，中国血友病事业正处于历史上最好的时代。未来，我们将继续在政策倡导、前沿疗法可及性上持续发力，将成功的诊疗与保障模式下沉到更广阔的基层，让全面守护的网织得更密！”
随着大会总结的结束，2026 WFH－HHC 中国血友病交流大会圆满画上句号。这场大会，是一次学术的碰撞，是一次政策的交融，更是一次生命的礼赞。全面守护，焕新人生。在“政、医、企、患、研”多方力量的携手并进下，中国血友病患者必将迎来更加充满希望与尊严的明天！
